Fundación Chilena para el Síndrome de Down, Complementa, entidad pionera en Chile en el tema, elaboró junto a su equipo de profesionales una “carta de navegación”, que en cinco breves Cuadernillos se convierte en una guía práctica para la persona con síndrome de Down, su familia, profesionales del área, estudiantes de carreras afines y la sociedad en general.
Hace 25 años la realidad de una familia que recibía en su seno a un hijo con síndrome de Down era muy distinta a la que se vive en la actualidad. Manifestaciones de lástima, palabras de consuelo, miedos, culpas y desinformación invadían por lo general el sentir de padres y familiares; igualmente, los profesionales de la salud y educación no manejaban la gran cantidad de antecedentes que hoy se conocen acerca de la trisomía 21, sus características y, también, sus potencialidades.
En este escenario nace hace 25 años la Fundación Chilena para el Síndrome de Down, Complementa, formada por un grupo de padres que creyó en la estimulación de las potencialidades de sus hijos, para lograr el desarrollo integral de ellos con el fin de insertarlo de lleno en la sociedad.
Hoy, con más de dos décadas de historia y con todas las etapas del desarrollo vigentes hasta la participación laboral de sus jóvenes adultos, la institución se erige como un centro educativo productor de material teórico-práctico líder en el país.
Con miras a sintetizar y dar respuestas concretas a las familias, los profesionales del área y a la propia persona con esta condición nacen las Pautas Educativas Para el Desarrollo de la Persona con Síndrome de Down, llamados simplemente “Cuadernillos”, que fueron elaborados por los profesionales de Complementa bajo la dirección de Ignacia Larraín. Y una buena noticia está ad portas: este lunes 21 de marzo, en el marco de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down, serán lanzados de manera oficial –y gratuita- a toda la sociedad, a través de www.complementa.cl
En palabras de Ignacia Larraín, Psicóloga de la Fundación, “Estos Cuadernillos son fruto de un trabajo colaborativo y multidisciplinario de todo el equipo profesional de Complementa: educadores, psicopedagogos, kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos, psicólogos y profesores de educación física trabajaron en conjunto para recoger las principales estrategias que, la experiencia de 25 años, ha demostrado que favorecen el desarrollo integral de la persona con síndrome de Down”.
Por su parte, Magdalena Cruzat, Directora Fundadora y madre de Felipe (31), funcionario de una clínica privada, agrega que “En Complementa, tenemos un compromiso real con todas las personas con síndrome de Down y su entorno y tenemos la profunda convicción, porque lo hemos vivido por más de 2 décadas, de que si el niño recibe la estimulación adecuada desde su infancia más temprana, puede desarrollar todas sus potencialidades. Por eso queremos compartir estas “cartas de navegación” con la comunidad nacional e internacional. Los Cuadernillos podrán ser descargados desde nuestro sitio web desde cualquier lugar del mundo donde exista una familia, profesional, estudiante o persona con síndrome de Down que necesite de esta guía”-enfatiza.
Herramientas para la vida
Ignacia Larraín explica que los 5 Cuadernillos “se definen como estrategias simples y concretas, destinadas a implementarse en la vida cotidiana de la persona con síndrome de Down y buscan entregar a las familias herramientas para favorecer el desarrollo integral de sus hijos en cada una de las dimensiones de su vida: cognitiva, motora, física y socio emocional”. Además, entregan las pautas de salud asociadas a cada etapa del desarrollo del niño, joven o adulto.
Los Cuadernillos son un material de alto valor si se piensa que Chile tiene una de las tasas de natalidad más altas del mundo de niños con síndrome de Down: de cada 1.000 nacidos vivos, 2,4 lo tiene, según cifras del Colegio de Matronas de Chile. Otra razón más para que la sociedad en su totalidad reciba herramientas de apoyo que logren la real inclusión de ellos en el sistema educativo, laboral y social.
Los 5 tomos están diferenciados por etapas: Primera Infancia (de 0 a 3 años); Edad Pre Escolar (de 3 a 6), Edad Escolar (de 7 a 12); Pubertad y Adolescencia Temprana y, finalmente, Adolescencia y Vida Adulta. Los 4 primeros están destinados a padres y profesionales. “Mientras que el último cuadernillo está dirigido al propio adolescente o adulto con síndrome de Down y pretende ayudarlo a monitorear y promover su proceso de desarrollo personal”, agrega la profesional.
Esto último cobra vital relevancia al recordar que la expectativa de vida de una persona con síndrome de Down alcanza hoy en día los 60 a 65 años, muy por encima de lo que se proyectó en décadas anteriores. Por ello, en Complementa se apela a incrementar los niveles de independencia de la persona en sí, dejando atrás la mirada asistencialista que tenía antaño la sociedad. El último cuadernillo busca que el propio joven o adulto con síndrome de Down revise las diversas áreas de su vida y fije metas de trabajo que le permitan aumentar su autonomía y tener una vida cada vez más independiente. “La mirada actual de la discapacidad se centra en las potencialidades de la persona, más que en sus déficits. El cuadernillo dirigido a la vida adulta permite que la persona se auto-evalúe de forma sencilla e identifique sus fortalezas y logros y, del mismo modo, defina metas concretas para seguir creciendo en autonomía y participación social”, concluye la Psicóloga.
Todos los Cuadernillos podrán descargarse gratuitamente a partir del lunes 21 de marzo en www.complementa.cl , como parte de su celebración del Día Mundial del Síndrome de Down.
